疾病说明（病因及症状）
- 定义：胶质母细胞瘤（Glioblastoma）是成人实体性脑肿瘤中恶性程度最高的胶质瘤，主要来源于星形胶质细胞（astrocyte）谱系，是一种浸润性和增殖性极高的肿瘤。按照 WHO 分类，属于高级别（Grade 4）胶质母细胞瘤。
- 病因/病理生理：目前尚不清楚确切的单一病因，遗传因素和环境因素可能共同作用。肿瘤会密集浸润脑实质，常见坏死和微血管增生；分子标志物（IDH 状态、MGMT 甲基化情况、EGFR 扩增等）会影响预后和治疗反应。
- 主要症状：头痛（尤其是早晨严重时）、恶心·呕吐（颅内压升高）、癫痫发作（抽搐）、认知和行为改变、记忆力下降、局灶性神经功能缺损（偏瘫、语言障碍、感觉减退等）。病情进展时，可能因脑水肿·脑积水而导致症状加重。
治疗方法
- 手术：在确保安全的前提下尽可能切除肿瘤（最大安全切除）。很多情况下无法完全切除。
- 放射治疗：术后进行标准的全脑局部放射治疗（靶向放射治疗）。
- 化学治疗：标准方案是在放射治疗期间同步给予替莫唑胺（temozolomide），随后进行维持治疗（Stupp 方案）。MGMT 启动子甲基化是预测替莫唑胺疗效的因素。
- 复发治疗：再次手术、再次放射治疗、抗肿瘤治疗（再次使用替莫唑胺或使用其他药物）；贝伐珠单抗（bevacizumab）有助于改善症状（减轻水肿），但对总体生存期的改善有限。建议考虑临床试验。
- 辅助治疗·对症治疗：使用类固醇（地塞米松）控制水肿，使用抗癫痫药控制发作，以及疼痛、营养、康复、心理社会支持和临终·姑息治疗。
- 最新·其他治疗：肿瘤电场治疗（tumor-treating fields，TTFields）据报道可使部分患者获益并延长生存期。靶向治疗·免疫治疗正在进行临床试验。
注意事项（治疗时的注意点）及并发症风险
- 术后可能发生感染、出血和神经功能缺损（运动·语言功能下降）。
- 可能出现放射治疗·化学治疗相关的骨髓抑制、疲劳、脱发、胃肠道不良反应等。
- 长期使用类固醇可能导致高血糖、感染风险增加、骨质疏松和胃肠道问题。
- 有癫痫发作病史的患者需要限制驾驶和高风险工作。
- 预后会因年龄、总体身体状况（KPS）、肿瘤位置·切除程度以及分子标志物（MGMT、IDH 等）而有很大差异（一般标准治疗后的中位生存期为 12–18 个月）。
- 并发症：复发、放射性坏死、进行性神经功能障碍、感染、血栓栓塞等。
门诊就诊前检查要点（包括准备物品及问题示例）
- 建议携带的物品
- 目前正在服用的药物清单（包括处方药、OTC 药物和补充剂）
- 既往病史（手术记录、放射治疗·抗肿瘤治疗史）、检查结果单或影像资料（MRI/CT），尽可能携带原件或 CD/USB
- 症状变化记录（症状开始日期、频率·加重因素·缓解因素、发作形式等）
- 过敏史及家族史（尤其是遗传性神经纤维瘤病等）
- 建议提前记录并在门诊提供的项目
- 是否发作及发作类型、近期头痛的特点·频率、认知·语言变化、行走·感觉异常
- 生活功能（日常生活活动能力、能否工作·驾驶）
- 门诊前可进行的简单准备
- 如有可能，准备近期 MRI 影像
- 记录体温·血压·体重
可向医生提出的一般问题示例
- 这种疾病预计会如何进展？以我的年龄·身体状况来看，预后如何？
- 推荐哪些治疗方案？各项治疗的预期效果和副作用是什么？
- 除标准治疗外，是否可以考虑临床试验或其他治疗（例如 TTFields）？
- 目前正在服用的药物（或补充剂）会影响治疗吗？
- 治疗期间生活中需要注意什么（驾驶、工作、怀孕等）？
针对该疾病的问题示例
- 我的肿瘤分子特征（IDH 状态、MGMT 启动子甲基化、EGFR/TERT 等）结果如何？会对治疗选择和预后产生什么影响？
- 手术切除了多少肿瘤（切除程度）？根据这一结果，后续治疗计划是什么？复发后有哪些可选择的方案？
（如有需要，携带检查结果或影像资料，可获得更具体、个体化的咨询）