疾病说明（病因及症状）
原发性中枢神经系统淋巴瘤（Primary CNS lymphoma）是原发于脑、脊髓、脑脊膜或眼球的非霍奇金淋巴瘤。通常为B细胞来源的恶性淋巴瘤（常见为弥漫性大B细胞淋巴瘤），在免疫功能低下状态（如器官移植、获得性免疫缺陷综合征等）下发生率会升高。病变好发于脑深部（额叶、深部白质、脑室周围），生长迅速，可引起局灶性神经症状和颅内压升高症状。
主要症状
- 性格改变、认知及意识改变、记忆力下降
- 发作（癫痫）
- 头痛、呕吐（颅内压升高表现）
- 局灶性神经功能缺损：偏瘫、视力下降、面神经麻痹等
- 视野障碍或视力下降（发生眼球浸润时）
- 症状进展相对较快，通常为数周至数月
治疗方法
标准治疗原则（最新指南的核心内容）
- 以大剂量甲氨蝶呤（HD‑MTX）为基础的抗肿瘤化学治疗是治疗的基础。可单独使用，也可与阿糖胞苷（cytarabine）、利妥昔单抗（靶向抗体）等联合使用。
- 全脑放射治疗（WBRT）可提高肿瘤反应，但尤其在老年患者中可能引起迟发性认知功能下降（神经毒性），因此主要作为辅助性、选择性治疗使用。
- 部分患者可考虑自体造血干细胞移植（ASCT），以降低缓解后的复发风险。
- 如存在脑脊液或眼球浸润，必要时进行脑脊液检查及局部治疗（如放射治疗、局部化学治疗）。
- 症状缓解：类固醇（缓解水肿及症状）、抗癫痫药（控制发作）、颅内压管理
注意事项及自我管理
- 抗肿瘤治疗期间感染风险增加 → 出现发热、咳嗽、腰痛等感染症状时应立即就医
- 需要监测大剂量甲氨蝶呤相关的肾毒性及血液毒性（肾功能、电解质、骨髓功能）
- 放射治疗后可能发生认知功能变化（尤其是老年人）
- 治疗期间需要就疫苗接种及免疫治疗相关问题进行咨询
并发症（治疗及疾病相关）
- 持续性神经功能缺损（运动、认知、视野障碍）
- 颅内压升高、脑膜转移（脑脊液阳性）
- 治疗相关：骨髓抑制、肾毒性、感染、放射线导致的认知功能下降
预后
- 与全身性淋巴瘤相比，预后相对较差；年龄、免疫状态、初始神经功能状态、治疗反应等因素会影响预后
门诊就诊前检查要点（包括问题示例）
准备物品/携带资料
- 正在服用的药物清单（包括处方药、非处方药及韩药）
- 既往诊断证明、组织检查（病理报告）、既往影像资料（CT/MRI）及检查结果（血液检查、肾功能等）
- 整理记录症状开始时间及进展经过的备忘录（发作的形式及频率、意识变化、头痛特点等）
- 免疫相关病史：HIV检查结果、器官移植史/免疫抑制剂服用史
- 过敏史及既往药物不良反应记录
在门诊向医生提交的核心信息
- 最近的影像资料（如可能，请携带原始影像文件或CD）
- 既往组织检查结果及治疗经历（如有）
问题示例（供患者/家属使用）
- 如症状发生变化，请具体记录并向医生说明从何时开始、以何种形式发生变化。
- 如有发作，请整理发作前后的症状及时间、用药记录（是否服用抗癫痫药）。
可向医生咨询的一般问题示例
- 这种疾病最适合的标准治疗是什么？（是否包括大剂量甲氨蝶呤、联合治疗）
- 预计会有哪些治疗副作用？应如何管理？
- 治疗期间应遵守哪些注意事项，以减少感染及并发症？
- 治疗后的复发风险及随访检查（复查）安排是怎样的？
- 对认知功能及日常生活（驾驶、就业等）的影响，以及康复计划是怎样的？
针对疾病的个性化问题示例
- 结合我的情况（年龄、免疫状态、影像学表现），应先进行组织检查（脑活检），还是先考虑药物治疗？
- 在我的情况下，全脑放射治疗与自体造血干细胞移植（ASCT）各有哪些优缺点？推荐采用哪种策略？