疾病说明（病因及症状）
- 定义及病理生理：霍奇金淋巴瘤是发生于淋巴系统的恶性肿瘤，组织学上以 Reed–Sternberg 细胞（大型双核细胞）为特征。遗传易感性与环境因素（特定病毒感染、免疫抑制等）共同作用而发病，部分病例与 Epstein–Barr virus（EBV）相关。通常始发于一个淋巴结，并沿淋巴流向传播至邻近淋巴结。
- 主要病因及危险因素：EBV 感染史、免疫功能低下状态（例如 AIDS、免疫抑制治疗）、家族史、放射线暴露等。
- 主要症状：颈部、腋窝、腹股沟等处无痛性淋巴结肿大（最常见）、B 症状（原因不明的发热、夜间盗汗、6 个月内体重下降超过 10%）、瘙痒（瘙痒症）、咳嗽或胸部症状（侵犯纵隔时）。侵犯外周血、骨髓或实质器官（肺、肝、骨髓等）时，可能出现相关症状。
治疗方法及注意事项
- 诊断前后评估：通过切除活检（淋巴结组织检查）确诊，分期检查包括 PET-CT、胸部及腹部 CT，必要时进行骨髓活检。根据 Ann Arbor 分期及是否存在 B 症状制定治疗方案。
- 标准治疗（成人）：
- 初期及局限期（I–II 期，病灶有限）：通常采用抗肿瘤化学治疗（例如 ABVD：doxorubicin、bleomycin、vinblastine、dacarbazine）± 局部放射治疗。近年来也在尝试采用 PET 引导治疗，以缩小放射治疗范围。
- 进展期（III–IV 期）：以全身抗肿瘤化学治疗（ABVD 或高强度方案 BEACOPP 等）为主。根据治疗反应考虑追加放射治疗。
- 复发/难治：可采用自体造血干细胞移植（高剂量化学治疗后）、靶向治疗（brentuximab vedotin——靶向 CD30）、免疫检查点抑制剂（例如 nivolumab、pembrolizumab）等。
- 儿童及青少年：考虑放射治疗对生长发育的影响，倾向于尽量缩小或避免放射治疗范围。治疗方案应与儿童肿瘤专科团队协商。
- 不良反应及并发症注意事项：
- 治疗相关：骨髓抑制（感染、出血、贫血）、抗肿瘤药物及放射治疗的远期毒性（肺毒性、心脏毒性、甲状腺及心血管系统障碍）、继发性癌症（治疗后的长期风险）。
- 疾病相关：重症感染、上腔静脉（静脉受压）综合征、肠梗阻等。
- 自我管理建议：
- 治疗期间如出现发热、寒战或出血，应立即前往医疗机构。
- 建议进行生育力保存咨询（精子、卵子/排卵保存），尤其是处于生育年龄的患者。
- 疫苗：免疫抑制期间禁用活疫苗，接种时应咨询医务人员。
- 生活方式：戒烟，预防感染（洗手、避免人群聚集），保持均衡营养并适当休息。
门诊前检查要点（包括准备物品及问题示例）
- 准备物品：
- 目前正在服用的所有药物清单（处方药、非处方药、韩药等）
- 既往疾病、手术及治疗史（尤其是抗肿瘤及放射治疗史）
- 近期检查结果（血液检查、胸部 X 线/CT、PET-CT 等）的复印件或 CD
- 症状记录：淋巴结大小变化、发热、夜间盗汗、体重变化（持续时间及程度）、瘙痒、呼吸困难、疼痛等
- 可能怀孕或怀孕计划相关信息（女性）
- 是否希望进行生育力保存
- 可提前整理并带到门诊的问题示例（患者备忘）：
- 症状开始的时间及变化情况（大小、是否疼痛）
- 近期体重变化（持续时间及百分比）
- 发热、夜间盗汗的频率及严重程度
- 药物过敏或既往不良反应经历
可向医生询问的一般问题示例
- 目前疾病的分期及其含义是什么？
- 推荐的治疗方案（药物、放射治疗、手术）是什么？原因是什么？
- 预计治疗时间及各项治疗的主要不良反应是什么？
- 治疗后的长期预后（治愈可能性、复发风险）如何？
- 如果希望保留生育能力，应在何时进行哪些程序？
- 治疗期间要采取哪些预防措施来降低感染风险？
按疾病定制的问题示例
- 我（或患者）年龄较小，可以减少放射治疗吗？放射线对生长、心脏及甲状腺的长期影响是什么？
- 复发或难治时可以使用哪些靶向治疗或免疫治疗方案（brentuximab vedotin、PD‑1 抑制剂等）？其不良反应和疗效如何？