疾病名称
恶性间皮瘤 (Malignant mesothelioma)
1) 疾病说明（病因及症状）
- 病因及病理生理
- 发生于间皮（胸膜、腹膜、心包）的恶性肿瘤，大多数与石棉(asbestos)暴露有密切关联。
- 石棉暴露后的潜伏期非常长（数十年，平均约20–40年），因此症状出现较晚。
- 当肿瘤侵犯胸膜时，会出现胸膜增厚、胸腔积液(pleural effusion)形成以及肺部受压，从而导致呼吸困难。
- 腹膜间皮瘤可引起腹水、腹痛、食欲不振等症状。
- 主要症状
- 呼吸困难（最常见）、咳嗽、胸痛（局部疼痛或放射痛）、体重减轻、疲劳、声音嘶哑或吞咽困难。
- 由于胸膜积液，在胸部X线/CT中可观察到胸腔积液或胸膜增厚。
- 流行病学（补充信息）
- 即使在禁止使用石棉之后，由于潜伏期较长，仍可观察到发病呈上升趋势（有报告预计患者人数将在2045年前后达到峰值），且许多患者在确诊时疾病已经进展。
- 预后概要
- 由于属于进展性疾病，许多情况下难以治愈；确诊后的平均生存期通常约为1年左右（因患者状况、分期及治疗而异）。
2) 治疗方法
- 治疗目标
- 由于许多情况下难以治愈，主要目标是延长生存期和缓解症状（改善生活质量）。
- 局部手术（选择性）
- 对于部分可实现完全切除且全身状况良好的患者，可考虑手术。
- 手术类型：胸膜切除/剥脱术(pleurectomy/decortication, P/D)，或包括肺切除在内的胸膜外全肺切除术(extrapleural pneumonectomy, EPP)。手术选择根据分期、患者状况及中心的经验决定。
- 对于腹膜病变：可在经过选择的患者中考虑细胞减灭术(cytoreductive surgery) + HIPEC（高温腹腔热灌注化疗）。
- 全身治疗（标准治疗）
- 一线药物治疗：培美曲塞(pemetrexed) + 顺铂(cisplatin)是标准联合方案。
- 靶向及抗血管生成治疗：在研究及部分指南中，可能会联合使用贝伐珠单抗(bevacizumab)（选择性使用）。
- 免疫治疗：纳武利尤单抗(nivolumab) + 伊匹木单抗(ipilimumab)等免疫检查点抑制剂联合方案，在部分患者（尤其是不可切除的胸膜间皮瘤患者）中显示出生存获益，因此常被采用（需确认当地批准情况及指南）。
- 放射治疗
- 用于局部姑息治疗（控制疼痛及肿瘤侵犯引起的症状）或术后辅助治疗。对总体生存期的获益有限。
- 胸腔积液及症状管理（对症治疗）
- 可通过胸腔穿刺(Thoracentesis)、长期留置胸腔引流管(IPC, indwelling pleural catheter)、胸膜固定术(pleurodesis)等缓解呼吸困难。
- 积极结合氧疗、止痛药、营养管理、呼吸康复及姑息治疗(palliative care)。
- 临床试验
- 评估新型免疫治疗药物、靶向治疗及联合治疗的临床试验较为活跃，因此患者可能适合参加。
- 治疗相关注意事项
- 手术、抗癌治疗及放射治疗均存在副作用和并发症（呼吸功能下降、感染、骨髓抑制等）的风险，因此由专业中心进行多学科评估非常重要。
3) 门诊就诊前检查要点（准备材料及确认事项）
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准备材料/资料
- 当前正在服用的所有药物清单（包括处方药、非处方药、韩药及保健品）
- 既往病史、手术史、过敏史
- 职业史及石棉暴露史（工作场所、居住地、过去的工作内容、暴露时间及持续时间）
- 既往检查结果（胸部X线、CT、PET-CT、组织检查报告等）或影像资料
- 症状变化记录（呼吸困难程度、咳嗽、体重变化、疼痛部位及强度、开始时间）
- 目前是否需要氧气、是否使用辅助设备
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门诊就诊时应提前告知医务人员的重要信息
- 是否存在急性呼吸困难、发热、严重胸痛等急症症状
- 是否有怀孕可能（会影响治疗计划）
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就诊时可提问的示例（简要）
- 最近1–2个月体重变化了多少？
- 呼吸困难从什么时候开始？在什么情况下会加重？
- 是否有疑似石棉暴露的职业或环境暴露史？
4) 可向医生询问的一般问题示例
- 这种疾病的分期和预后如何？（个人预计生存期及治疗目标）
- 目前最适合我的治疗方案是什么？（在手术、抗癌治疗、免疫治疗及临床试验中选择的理由）
- 您为我推荐的一线抗癌治疗，其疗效和预计副作用是什么？
- 如何最有效地管理胸腔积液引起的气短？
- 治疗期间在生活、工作及运动等方面需要注意什么？
- 是否需要参加临床试验，或转诊至专业治疗中心（重症罕见癌症中心）？
5) 针对疾病的个性化问题示例
- 根据我的情况（以影像及病理结果为依据），目前的分期是否可以进行手术完全切除？如果可以，您建议选择P/D还是EPP？手术后预计会出现怎样的功能（呼吸）变化？
- 免疫检查点抑制剂（纳武利尤单抗+伊匹木单抗）或联合贝伐珠单抗等新型治疗（或临床试验）是否适合我的情况？其适用可能性及预计获益有多大？
- 如果确认存在腹膜转移（腹膜间皮瘤），您能否评估我是否符合考虑细胞减灭术 + HIPEC的条件？
参考：本内容不能替代诊断及治疗决策，最佳治疗方案会因患者的具体状况而异。如有疑似症状或需要制定治疗计划，请与负责您的专科医生沟通后决定。