疾病说明（病因及症状）
- 定义：克罗恩病（Crohn's disease）是一种可发生于从口腔到肛门整个消化道的慢性炎症性肠病，炎症可侵犯肠道的所有层次（从黏膜到肠壁全层），并具有病变不连续（正常-病变-正常反复交替）的特点。
- 病因及病理生理（摘要）：病因尚未明确，但遗传易感性、免疫系统异常（对肠道微生物的过度免疫反应）、环境因素（如吸烟）及感染因素（提出的假说包括分枝杆菌、病毒等）共同参与发病。炎症进展至肠壁全层，可引起狭窄、瘘管、脓肿等局部并发症以及与全身炎症相关的症状。
- 主要症状：腹痛（主要位于下腹部）、腹泻（可能伴有血液或黏液）、体重下降、发热、恶心·呕吐、食欲下降、疲劳、关节痛/关节炎、肛门·直肠周围脓肿及瘘管（提供资料中称肛门疾病非常常见，记载为>90%）、营养缺乏及骨质疏松等。
治疗方法
- 目标：缓解症状，抑制炎症并预防肠道损伤（狭窄·瘘管等），治疗并发症并维持生活质量。
- 药物治疗（标准方法）
- 抗炎药：柳氮磺吡啶、美沙拉嗪——有时用于轻度病变或维持治疗（对克罗恩病的效果有限）。
- 糖皮质激素：泼尼松等——对控制急性活动期炎症有效，但长期使用时副作用较多（骨质疏松、高血压、感染增加等）。
- 免疫调节剂（免疫抑制剂）：硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤（6-MP）、甲氨蝶呤——用于激素依赖性治疗或维持治疗。需要监测血液检查（血细胞·肝功能指标）。
- 抗生素：甲硝唑、环丙沙星等——用于控制与脓肿·瘘管·狭窄相关的感染，或在手术前后使用。
- 生物制剂：抗TNF（英夫利昔单抗[Remicade]、阿达木单抗[Humira]）、抗α4β7（维得利珠单抗）、抗IL12/23（乌司奴单抗）等——用于重症患者，或对既往治疗无反应/产生依赖的患者。开始使用生物制剂前，必须进行结核·乙型肝炎等筛查。
- 非药物治疗
- 营养治疗：部分或全肠内营养（尤其对儿童有效），营养补充·铁剂·维生素补充（纠正贫血·营养缺乏）。
- 生活管理：戒烟（与症状加重及复发风险增加相关），均衡饮食·体重管理，压力管理，预防骨质疏松（钙·维生素D、负重运动等）。
- 预防接种：在使用生物制剂等免疫抑制治疗前，可考虑接种流感·肺炎球菌·HBV等灭活疫苗。
- 操作/手术
- 适应证：药物治疗无效、严重出血、肠梗阻（治疗无效的狭窄）、瘘管·脓肿、中毒性巨结肠·穿孔等紧急情况。
- 手术目的为切除病变·治疗并发症（例如狭窄切除·狭窄成形术、肠切除术、引流及造口等）。手术后也可能在其他部位复发，因此遵循保守手术原则（仅进行必要的最小范围切除）。
- 注意事项（药物相关）
- 长期使用激素可能引起骨质疏松·感染·代谢异常。
- 使用免疫抑制剂及生物制剂时感染风险增加（包括结核再激活）——治疗前需要进行适当的感染筛查，治疗期间需要监测。
- 可考虑定期进行血液检查（血细胞·肝·肾功能）以及癌症（结直肠癌）和骨密度监测。
门诊就诊前检查要点（包括准备物品及问题示例）
- 准备物品（携带）
- 正在服用的所有药物清单（包括剂量·用药时间）及近期用药变更记录
- 既往手术史及住院·操作记录（如有可能，携带摘要文件）
- 近期检查结果（血液检查、结肠镜·内镜检查所见、腹部CT/MRI、粪便检查、粪便钙卫蛋白等）的复印件或电子文件
- 症状记录：体重变化、排便次数·性状·是否便血、腹痛的表现·部位·程度、发热·疲劳·关节症状、肛门周围问题（分泌物·疼痛·肿胀等）
- 过敏史及预防接种史（尤其是结核·乙型肝炎相关）
- 在门诊应提前告知医生的内容（示例）
- “最近体重下降了多少，进食量有何变化”
- “排便次数以及是否伴有血便·黏液”
- “腹部疼痛的频率·部位及加重因素”
- “肛门周围是否有脓肿或渗出物”
- “近期是否患有感染性疾病（结核、HBV等）或有接触史”
向医生咨询的一般问题示例
- 这种药物（或新提出的治疗）的常见副作用和严重副作用有哪些？
- 开始这种治疗（例如生物制剂）前需要进行哪些检查（结核·肝炎检查等）？
- 为了预防复发，在生活习惯方面是否有必须改变的事项？
- 判断是否需要手术的标准是什么，手术后复发的可能性有多大？
按疾病定制的问题示例
- 我准备开始使用生物制剂（例如英夫利昔单抗、阿达木单抗）。结核检查（胸部X线、IGRA）和乙型肝炎检查应如何准备？根据检查结果需要采取哪些进一步措施？
- 我经常发生肛门周围脓肿/瘘管。在手术（引流·瘘管手术）和药物治疗之间，哪种方法更合适？手术后复发的可能性和管理方法是什么？
（如有需要，可将上述问题记录下来，在门诊就诊时直接向医生出示，以便顺利进行咨询。）