疾病说明（病因及症状）
- 定义摘要：主要累及脊柱和骶髂关节（骶骨-髂骨关节，sacroiliac joint）的慢性炎性关节疾病，可能逐渐导致脊柱强直（骨性连接、形成 syndesmophyte 等）。
- 病因及病理生理：确切病因不明，但遗传易感性（尤其是与 HLA‑B27 相关）和环境因素共同作用。炎症始于椎间盘部位及脊柱韧带附着处（enthesis），诱导骨形成（形成骨桥），导致关节强直和畸形。
- 主要症状：
- 慢性腰痛（通常在40岁以前发病，持续3个月以上），晨僵，休息时加重、活动时缓解的特征性疼痛
- 骶髂关节（骨盆）、髋部、肩部等外周关节疼痛、肿胀
- 足跟（肌腱附着处）、肋骨疼痛及压痛
- 关节外症状：可能伴有葡萄膜炎（眼部炎症）、炎症性肠病（IBD）、银屑病
- 少数情况下可影响心脏（主动脉炎 → 瓣膜疾病）、肾脏和肺部（因胸廓扩张受限导致呼吸功能下降）
治疗方法
- 治疗目标：控制疼痛和炎症，延缓强直进展，保持良好姿势和功能，维护生活质量
- 药物治疗
- 一线治疗：非甾体抗炎药（NSAIDs）——控制疼痛和炎症的基础治疗
- 生物制剂：肿瘤坏死因子（TNF）抑制剂（例如 adalimumab、etanercept、infliximab 等）、白细胞介素‑17（IL‑17）抑制剂（例如 secukinumab、ixekizumab）——对轴性脊柱炎（尤其是疾病活动度高且 NSAIDs 疗效不足时）有效
- 口服靶向治疗：Janus 激酶（JAK）抑制剂（存在获批用于部分轴性脊柱炎适应证的药物）——根据最新指南予以考虑
- 通常不建议长期全身使用糖皮质激素。对于外周关节或肌腱周围炎症，可使用局部类固醇注射。
- 传统合成改善病情抗风湿药（DMARDs）（例如 sulfasalazine）主要对外周关节症状有用，对轴性脊柱炎的轴性脊柱症状疗效有限
- 非药物治疗
- 运动及物理治疗：每日进行拉伸（脊柱伸展运动）、肌力训练、胸廓扩张运动和呼吸训练——对维持功能和纠正姿势至关重要
- 姿势教育：在日常生活中养成正确姿势（姿势矫正、调整工作环境）
- 戒烟：吸烟会对疾病进展和预后产生不利影响 → 建议戒烟
- 操作治疗及手术
- 出现关节破坏性改变或严重髋关节破坏时，可能需要进行关节置换术（髋关节置换）
- 因严重脊柱畸形（屈曲畸形）导致日常功能障碍严重时，可考虑矫形手术
- 治疗注意事项
- 使用生物制剂前，需要进行结核病（TB）检查、肝炎检查等感染筛查
- 检查疫苗接种情况（尤其是肺炎球菌、流感等疫苗）
- 如有妊娠或哺乳计划，需要确认所用药物的安全性
就诊前检查要点（准备物品、记录及问题示例）
- 准备物品
- 当前正在服用的药物清单（包括处方药、非处方药（OTC）和保健品）及服用时间
- 既往重要检查结果（X线、MRI、血液检查数值、HLA‑B27 结果等）及相关手术记录
- 疼痛及症状日记：疼痛开始时间、持续时间（尤其是3个月以上）、晨僵持续时间、活动时症状变化（缓解/加重）、是否有夜间疼痛
- 家族史（风湿病/脊柱疾病、HLA‑B27 相关疾病、银屑病、IBD 等）
- 吸烟、职业和运动习惯信息
- 建议在就诊时记录并提供给医生的项目
- 疼痛程度（量化）、疼痛部位（腰椎/臀部/腿部/肩部等）
- 是否有眼睛发红、疼痛等疑似葡萄膜炎的症状
- 消化道症状（便血、腹痛）或皮肤变化（银屑病）
- 近期感染、结核暴露情况及疫苗接种史
向医生咨询的一般问题示例
- 这种药物（或这种治疗）的主要副作用以及需要监测的症状有哪些？
- 如何评估我的疾病活动度（严重程度）（例如 BASDAI、血液检查等）？
- 何时开始考虑使用生物制剂（或 JAK 抑制剂）？长期使用会有什么问题？
- 我有妊娠或哺乳计划，需要调整药物或改用其他治疗吗？
- 预防接种或感染筛查（结核、乙型肝炎等）应如何进行？
- 运动计划（种类和频率）以及日常生活中需要注意什么？
针对疾病的个性化问题示例
- 我早晨腰部僵硬，活动后会好转，这种模式是强直性脊柱炎的典型症状吗？
- 我是 HLA‑B27 阳性。家人（兄弟姐妹）也需要接受检查吗？为管理家族史，建议采取哪些措施？