1) 疾病说明（病因及症状）
- 病因：麻风病由 Mycobacterium leprae（麻风杆菌）或相关菌种侵入皮肤、周围神经及上呼吸道黏膜而引起。传染性较低，推测主要通过长期密切接触（如鼻腔分泌物等）传播。
- 病理生理：麻风杆菌侵入周围神经的施旺细胞，引起神经纤维损伤和脱髓鞘；根据宿主细胞介导的免疫反应程度不同，病灶形态也有所差异（细胞介导免疫较强时表现为局限性病变，较弱时表现为广泛的多发性病变）。
- 主要症状：
- 皮肤：色素减退性或红斑性无痛性麻木（感觉减退）病变、结节、广泛性皮疹
- 神经：周围神经增粗（手腕、脚踝部位）、感觉减退（痛觉、温度觉、触觉丧失）、肌力减弱及瘫痪、肌萎缩
- 上呼吸道/鼻腔：鼻出血、鼻塞、结痂形成、鼻软骨变形（鞍鼻）
- 眼部：结膜、角膜受累导致眼睛充血、角膜溃疡、白内障、青光眼及视力下降
- 全身：发热及全身症状少见
- 潜伏期：非常长，可从数月至数年不等（甚至数十年）。
2) 治疗方法（标准治疗 · 操作/手术 · 生活管理 · 注意事项）
- 标准药物治疗（WHO推荐的多药联合治疗，MDT）：
- 少数病变（POOR/PAUCI-BACTERIAL，PB）：多药联合治疗（主要为利福平 + 氨苯砜）6个月
- 多数病变（MULTI-BACTERIAL，MB）：包括利福平 + 氨苯砜 + 氯法齐明在内的多药联合治疗12个月（或根据医务人员判断延长）
- 准确的剂量和用药期限需根据患者分类（病变数量、皮肤涂片检查结果等）确定，因此需要咨询主治医生
- 反应治疗：
- 发生反应性炎症（1型）或 ENL（麻风结节性红斑，2型）时，可使用糖皮质激素（用于神经炎、肿胀）；对于 ENL，可使用类固醇、氯法齐明、沙利度胺（限男性或非妊娠女性使用）等
- 手术与康复：
- 神经减压手术、畸形矫正手术，以及针对皮肤、软组织损伤的整形外科处理
- 通过物理治疗、作业治疗维持肌力和功能，并接受预防压疮、外伤的教育
- 监测及检查：
- 治疗开始前、治疗期间及治疗结束后进行肝功能检查、血液检查，尤其注意氨苯砜引起的溶血风险（考虑贫血、G6PD检查），并检查药物相互作用
- 生活管理·注意事项：
- 开始治疗后，传染性会相对较快地降低。但与未接受治疗的患者长期密切接触时仍存在传播风险。
- 氨苯砜：有溶血性贫血风险（尤其是 G6PD 缺乏者）；氯法齐明：可导致皮肤色素沉着（棕色）；利福平：有肝毒性及药物相互作用（如与避孕药相互作用）。
- 对皮肤感觉丧失部位采取预防伤口措施（使用防护装置、穿合适的鞋），并立即处理伤口。发生眼部损伤时，必须尽早接受眼科评估。
- 需要为因社会污名（stigma）导致的心理问题提供支持。
3) 门诊就诊前检查要点（包括准备材料及问题示例）
- 准备材料/资料：
- 正在服用的所有药物及营养补充剂清单（包括剂量、频率）
- 既往诊断及治疗史（是否曾被诊断为麻风病、既往抗生素治疗期限）
- 最近的血液检查、肝功能检查结果（如有）
- G6PD检查结果（如可能）
- 皮肤病变、神经症状（感觉减退、麻木、肌力减弱）的发生时间及进展照片（可见病变照片）
- 家庭成员、近期密切接触者名单（如有同住者）
- 症状检查：
- 症状从何时开始，是从一个部位开始，还是多个部位同时出现
- 麻木（感觉丧失）的位置和范围，是否有刺痛/疼痛
- 是否有眼睛干涩、疼痛、视力变化及鼻出血
- 就诊时可要求的检查：
- 皮肤活检（组织检查）、皮肤涂片检查（确认是否有细菌）、神经传导检查（必要时）、血液检查（肝功能指标、CBC）、G6PD检查（使用氨苯砜前）
- 就诊前可自行整理的问题示例：
- 症状发生时间、加重或缓解因素、目前不适的优先顺序
4) 可向医生咨询的一般问题示例
- 这种药物（或药物组合）预计需要治疗多长时间？
- 药物的主要副作用是什么？出现副作用时应如何处理？
- 开始治疗后，传染性会多快消失？家人或同住者是否需要接受检查？
- 治疗期间需要监测哪些检查（肝功能、血液检查等）？检查频率如何安排？
- 为防止神经损伤（感觉减退、瘫痪），还需要哪些治疗或康复措施？
5) 疾病相关的个性化问题示例
- 为了防止我的神经损伤（例如手指麻木、肌力下降）进一步进展，应尽快采取哪些措施？
- 家人（同住者）是否需要接受筛查（临床检查、皮肤检查）？如果需要，应进行哪些检查，检查周期如何安排？ -（可选）妊娠期间接受治疗安全吗？哺乳期间用药的安全性如何？
注意：本信息仅供参考，个人的准确诊断和治疗方案应根据主治医生的诊疗及检查结果确定。